대전광역시 유성구의회 공고 제2021 – 53호

대전광역시 유성구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안 입법예고

⌜대전광역시 유성구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안⌟을 제정함에 있어 그 내용과 취지를 주민에게 미리 알려 이에 대한 의견을 듣고자 ⌜대전광역시 유성구의회 회의규칙⌟ 제20조의5의 규정에 의하여 다음과 같이 공고 합니다.

2021년  6월  9일

대전광역시 유성구의회의장

1. 자치법규명 : ⌜대전광역시 유성구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안⌟

2. 제정하고자 하는 이유

희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 장기적인 치료가 필요한 희귀질환자의      경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지하고자 함.

3. 주요내용

가. 조례의 목적 및 정의(안 제1조, 제2조)

나. 구청장의 책무(안 제3조)

다. 희귀질환관리사업의 추진(안 제4조)

라. 지원 대상자 발굴 및 협력체계 구축(안 제5조, 제6조)

4. 의견제출

가. 이 조례안에 대하여 의견이 있는 단체나 개인은 2021년 6월 14일까지 다음사항을 기재한

의견서를 유성구의회의장(참조 : 의회사무국장)에게 제출하여 주시기 바랍니다.

나. 의견제출 사항

1) 예고사항에 대한 항목별 의견(찬성 및 반대의견과 그 사유)

2) 의견제출자의 성명(단체인 경우 단체명과 대표자명)․주소․전화번호

다. 의견 제출할 곳 : 대전광역시 유성구 대학로 211 유성구의회 의회사무국

(E-mail : dlgngksdud@korea.kr, Fax : 611-2642)

라. 의견제출 방법 : 서면으로 제출(E-mail, Fax, 직접방문 가능)

5. 기 타

기타 자세한 사항은 유성구의회 의회사무국 담당자(전화 : 611-2645)에게 문의하시기 바랍니다.  끝.

입법예고 사항에 대한 의견서

□ 조 례 명 :

○ 성명(단체명) :

○ 주      소 :

○ 연  락  처 :

조례안 내용	찬 성 여 부		의 견	비 고
	찬 성	반 대

대전광역시 유성구 조례  제    호

대전광역시 유성구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안

제1조(목적) 이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음 각 호와 같다.

1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람을 말한다.

2. “희귀질환자 의료비 지원 사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다.

3. “희귀질환 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 대전광역시 유성구(이하 “구”라 한다)에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다.

4. “희귀질환관리”란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

제3조(구청장의 책무) 대전광역시 유성구청장(이하 “구청장”이라 한다)은 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감시키도록 노력하여야 한다.

제4조(희귀질환관리사업의 추진) 구청장은 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.

1. 희귀질환자 의료비 지원 사업

2. 희귀질환 관련 교육ㆍ홍보 사업

3. 그 밖에 구청장이 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업

제5조(지원 대상자 발굴) 구청장은 유성구민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극적으로 노력하여야 한다.

제6조(협력체계 구축) 구청장은 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

부    칙

이 조례는 공포한 날부터 시행한다.

관계법령

❏「희귀질환관리법」

제2조(정의) 이 법에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.

1. “희귀질환”이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.

2. “희귀질환관리”란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

제3조(국가 등의 의무) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다.

② 「의료법」에 따른 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조하여야 한다.

제12조(의료비 지원 사업) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다.

② 제1항에 따른 의료비 지원의 대상ㆍ기준 및 방법 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

제20조(비용의 보조) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 비용의 전부 또는 일부를 지원할 수 있다.

1. 희귀질환에 대한 연구사업, 등록통계사업, 실태조사 수행에 소요되는 비용

2. 희귀질환 진단 및 치료에 소요되는 비용

3. 희귀질환과 관련된 전문인력의 교육훈련 및 국제 교류에 소요되는 비용

4. 희귀질환에 대한 교육ㆍ홍보

5. 희귀질환지원센터 설치ㆍ지정 및 운영과 희귀질환전문기관 지정 및 운영에 소요되는 비용

6. 희귀질환관리사업을 수행하는 법인ㆍ단체의 교육 및 홍보사업에 소요되는 비용